O mně,  Ze života

C-M-T aneb má nemoc

Zdravím!

*

Jak jsem slíbila v minulém článku, tak mám pro vás dnes článek o mé nemoci s názvem C-M-T neboli Charcot–Marie–Tooth. První článek je spíš informativní a okrajově vás v něm zavedu do mého případu. Při psaní jsem přišla na několik témat, které s vámi budu určitě chtít víc detailně probrat, ale ty vyjdou na samostatné články. Hodlám vzít téma C-M-T a mých zkušeností s ním ze všech stran!

Nezapomeňte mě sledovat na mém Facebooku a Instagramu.

Máte nějaké otázky? Dejte vědět v komentářích a přidejte odkaz na váš blog.

*

„Díky nemoci známe hodnotu zdraví.“ -Hérakleitos

C-M-T

*

C-M-T (Charcot–Marie–Tooth)

Co to je?

Choroba Charcot-Marie-Tooth dědičná neuropatie, která je rozšířena celosvětově. Byla objevena roku 1886 třemi lékaři (Jean-Marie Charcot, Pierre Marie a Howard Henry Tooth), ale pořád se 100% neví jak vzniká a proč způsobuje některé příznaky. U pacientů se postupně zhoršuje hybnost dolních a horních končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti a citlivosti. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, CMT postihuje nervy v ní.

Jak se projevuje?

U každého se tato nemoc projevuje jinak. Záleží na tom jaký typ máte a také na tom, ve které fázi se zrovna nacházíte. U mě to začínalo tak, že se mi ztratil cit a pohyb u palce na noze asi ve 3 letech. Postupně se mi začali kroutit nohy, zakopávala jsem, nemohla jsem běhat a chodit na dlouhé trasy. Pak mi začaly zlobit ruce. jejich pohyblivost se zhoršovala a já měla problém s ohýbáním prstů, stisku, zapínáním knoflíků a sbíráním malých věcí. Po operacích nohou se má chůze na nějakou dobu zlepšila, ale umírání nervů v mých svalech to nezabránilo, tak jsem v nich postupně ztrácela sílu.

Po operaci nohy kolem 16 roku se mi sice lépe na nohu našlapovalo, ale už jsem neměla sílu chodit samostatně, takže jsem musela používat berli. Používala jsem tu, která se dává do podpaží, protože francouzské hole jsem díky svému pošramocenému stisku ruky neudržela. Bohužel za pár let jsem byla čím dál tím méně schopná chodit o berli a začala víc používat vozík, který jsem předtím měla jen na výlety nebo dlouhé cesty. Už jsem byla schopná jen vyjít jeden schod nebo udělat pár kroků ke stolu. Mé tělo sláblo pořád dál a před 4 lety už jsem jistě věděla, že je na čase se přesunout na vozík. Vlastně se mi i ulevilo, protože jsem se už moc bála chodit s berlí. Doktoři se alespoň snažili zlepšit mi operací držení ruky, ale ani jedna z těch operací se nakonec nepodařila.

Jsou tu další menší příznaky. Mívám často bolesti svalů. Někdy i tak velké, že nemůžu spát a musím si vzít prášek na bolesti. Mám sníženou citlivost na rukách a na nohách, takže si často nevšimnu, že jsem se zranila nebo že voda je moc horká. Trochu se mi zhoršuje zrak, ale naštěstí to není moc, protože vidím i bez brýlí. Samozřejmě z toho všeho trpí má záda, protože jak jsem špatně chodila, tak jsem si vybudovala skoliózu. Mám nezávisle na své nemoci i jiné problémy jako je atopický ekzém, špatná štítná žláza nebo alergie, ale o tom zase jindy.

Dá se léčit?

Bohužel C-M-T se léčit nedá, ale jsou tu věci, kterými se dá zpomalit zhoršování. Já jsem například už od 1. stupně základní školy začala chodit na různé operace horních a dolních končetin. Za těch cca 20 let jsem byla na 5 operacích nohou a 2 operacích rukou. Další, co mi pomáhalo byla rehabilitace a různé pomůcky. Hodně jsem cvičila hlavně Vojtovu metodu. Dále jsem byla několikrát v lázních a chodila na vířivky a do bazénu. Dokonce jsme měli i takovou vířivku doma – byla to podložka do vany napojená na přístroj, co tam vnášel vzduch. Nyní jsem bohužel ve fázi, kdy už mi žádná operace ani rehabilitace nepomůže. Snažím se ale i přesto trochu cvičit. Nejen kvůli váze, ale pokud to nepřeženu, tak mi to pomáhá od bolestí. Teď už spíš trochu doufám, že se to už moc nezhorší a já tak budu moc žít alespoň trochu nezávisle svůj život. Protože i když jsem na vozíčku, tak se to může ještě zhoršit. Naštěstí se na to nedá umřít!

Zde je vidět počátek C-M-T a můj malý brácha!

11 komentářů

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..